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sábado, 21 de marzo de 2026

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Hoy 21 de marzo de 2026 se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.

El tema de este año 2026 es: JUNTOS CONTRA LA SOLEDAD



El lema “Juntos contra la Soledad” se centra en sensibilizar sobre cómo la soledad afecta de manera desproporcionada a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, así como a sus familias.

La soledad no es solo un sentimiento, sino un problema de salud grave que puede provocar ansiedad, depresión y lesiones físicas, a menudo vinculadas a la exclusión social y el estigma.

Un estudio reveló que la soledad puede ser tan perjudicial para nuestra salud como fumar 15 cigarrillos al día.



La soledad no es una elección. A veces, las personas con síndrome de Down pueden estar en la misma habitación que otras y aun así sentirse solas.

Las personas pueden sentirse solas incluso rodeadas de otros si no están verdaderamente conectadas.

La soledad surge cuando las personas son excluidas de las escuelas, los lugares de trabajo y la vida comunitaria.



La campaña “Juntos contra la Soledad” aboga por una inclusión real y hace hincapié en que estar presente no equivale a estar incluido o estar realmente conectado.

Destaca que todas las personas (individuos, familias, organizaciones, escuelas, empleadores y gobiernos) tienen un papel que desempeñar en la creación de espacios acogedores y relaciones significativas que ayuden a las personas a sentirse parte de la sociedad.

En última instancia, el tema enmarca la soledad como una cuestión de derechos humanos, instando a la acción colectiva para convertir la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en un cambio concreto que ponga fin al aislamiento y promueva la plena participación en la sociedad.



¡La respuesta es la verdadera inclusión! Se trata de tener buenas amistades y relaciones, de sentirse valorado y saber que perteneces a un grupo.

Este es un problema que podemos resolver y JUNTOS CONTRA LA SOLEDAD es nuestro llamado a la acción.



EL SÍNDROME DE DOWN:

Síndrome de Down o trisomía 21, es una alteración genética en la que un individuo tiene un cromosoma adicional.

Aproximadamente 1 de cada 800 bebés nacerá con síndrome de Down, se produce de forma natural y no se conoce su causa.

La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas, 46 en total. Las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma adicional en el par número 21, lo que da un total de 47.

Las personas con síndrome de Down suelen tener una discapacidad intelectual que varía en cada individuo y presentan más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar su calidad de vida.

A principios del siglo XX, se esperaba que estas personas vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos con esta condición superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes tienen síndrome de Down al satisfacer sus necesidades sanitarias. Entre las más relevantes destacan los controles sucesivos para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención temprana que incluya Logopedia y Fisioterapia.

En el artículo SÍNDROME DE DOWN explicaba las funciones del logopeda dentro del equipo interdisciplinario en los Centros de Atención Infantil Temprana, donde se realiza un abordaje integral del menor junto a la familia.

Es evidente que el acceso adecuado a la atención de la salud, programas de atención temprana, enseñanza inclusiva e investigación adecuada, son la clave para el crecimiento y desarrollo de las personas con síndrome de Down.

Como logopeda me uno a esta celebración para abogar por la investigación y práctica basada en la evidencia en materia de comunicación que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y su entorno.



¡MUCHOS CALCETINES!

Queremos que todos sepan que el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down ¿Pero cómo?

¡Con calcetines!

El 21 de marzo usamos nuestros calcetines más llamativos, coloridos y originales.

Es nuestra forma de decir Atención! La comunidad del síndrome de Down tiene algo que decir!

El Día Mundial del Síndrome de Down es un día de concienciación mundial que las Naciones Unidas celebran oficialmente desde 2012.

El 21 de marzo de cada año creamos una única voz mundial que aboga por los derechos, la inclusión y el bienestar de todas las personas con síndrome de Down.



21 March 2026

World Down Syndrome Day 2026

Together Against Loneliness

Súmate a la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down 2026 a través de estos hashtag:

#DíaMundialDelSíndromeDeDown

#MuchosCalcetines

#JuntosContraLaSoledad



FUENTE CONSULTADA:

Síndrome de Down Internacional: https://www.worlddownsyndromeday.org/

Guía temática 2026: Juntos contra la soledad. Versión en PDF disponible en: https://www.worlddownsyndromeday.org/wp-content/uploads/2026/01/SPANISH-copy-of-WDSD-2026-theme-guide-Together-Against-Loneliness.pdf

lunes, 18 de marzo de 2024

SÍNDROME DE DOWN

21 de marzo: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El lema de este año 2024 es: ¡PONER FIN A LOS ESTEREOTIPOS!



En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down que se observará todos los años a partir de 2012.

Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

El 21 de marzo es la fecha escogida porque tiene relación con la trisomía (3 cromosomas) del par cromosomático 21 que es la alteración genética causante del síndrome y que se explica a continuación.


¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?

El síndrome de Down es una alteración genética que consiste en tener un cromosoma extra, o una parte de él, en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen, en vez de 46 que es lo habitual, 47 cromosomas, con el nº 21 por triplicado.

Por este motivo, al síndrome de Down, también se le llama trisomía 21 y es la principal causa de discapacidad intelectual identificable de origen genético.

El síndrome de Down es la cromosomopatía más frecuente y mejor conocida, cuyo diagnóstico definitivo vendrá dado por el estudio de los cromosomas.

Su incidencia es de 1 de cada 600-700 nacidos y aumenta con la edad materna, especialmente cuando se superan los 35 años. Este es el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.



El nombre síndrome de Down deriva del apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, quien en 1866 fue el primero en describir las características clínicas compartidas por un grupo específico de personas, aunque no pudo determinar su origen. Es en 1959 cuando el genetista Jérôme Lejeune en Francia, seguido después por la genetista Patricia Jacobs en Estados Unidos, identifican que el síndrome se debe a una alteración en el par 21 de los cromosomas.

El síndrome de Down no es una enfermedad y por esto no precisa tratamiento médico. La salud de los niños con trisomía 21 no tiene por qué diferenciarse de la de cualquier otro niño. Sin embargo, existen problemas asociados al síndrome como son las frecuentes bronquitis, neumonías, catarros de vías altas, sinusitis y otitis, contribuyendo éstas últimas, en parte, al déficit auditivo.

Ni las características físicas ni los datos analíticos podrán predecir el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down, por tanto, deberán seguir estimulación precoz en su área de residencia insistiendo en el área del lenguaje y en la capacitación para el cuidado personal.

En síntesis, no se puede saber exactamente cuál será la salud de un niño concreto con síndrome de Down, pero las actividades preventivas les pueden facilitar una vida plena.


LA ATENCIÓN TEMPRANA:

Es en los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) donde se presta el asesoramiento familiar y se realiza el trabajo individualizado de estimulación de habilidades básicas para el desarrollo madurativo que estos niños y niñas precisan, siempre contando con la colaboración familiar ya que en Atención Temprana (AT) se trabaja con los padres o tutores.

La Logopedia es una de las profesiones sanitarias que integra el equipo interdisciplinario del CAIT y entre sus funciones se encuentra el mejorar la capacidad de expresión y comprensión del lenguaje de los menores, favoreciendo así su autonomía e independencia.

En líneas generales, las funciones del logopeda son participar de la elaboración, ejecución, supervisión y evaluación de los programas de intervención dirigidos al menor, familia y entorno como lo explicaba en ATENCIÓN TEMPRANA Primera infancia y familia.

El trabajo en estos primeros años de vida con los menores se suele realizar de forma individualizada, con presencia de las familias, aportando pautas concretas que se deben generalizar en el hábitat familiar y en la Escuela Infantil.

LOGOPEDIA y síndrome de Down:

Los y las logopedas abordamos el desarrollo de la expresión oral a través de sus diferentes niveles: fonético-fonológico, semántico, morfosintáctico y pragmático.

El plan terapéutico incluye también, trabajar sobre la Motricidad Orofacial (MO) dirigida a mejorar las funciones orofaciales de respiración, succión, masticación, deglución y fonoarticulación que puedan verse afectadas como consecuencia del síndrome.

La intervención en MO se realiza mediante Terapia Miofuncional Orofacial (TMO) que es un campo de actuación exclusivo del profesional logopeda.

La TMO se debe realizar de forma precoz en esta anomalía genética, con el objetivo de abordar la hipotonía muscular presente y la posible alteración de las funciones orofaciales antes mencionadas.



CARACTERÍSTICAS EDUCATIVAS:

Las personas con síndrome de Down presentan un conjunto de características que les son comunes, si bien en grado diverso:

Dificultades generales en los procesos psicológicos básicos: percepción, memoria, lenguaje, atención y en la motivación.

Problemas de lenguaje y comunicación no sólo por sus dificultades para la simbolización y representación, condicionadas por su capacidad intelectual, sino también por aspectos relacionados con la capacidad para emitir y articular palabras, ya que presentan dificultades en la respiración y en la motricidad orofacial.

Podemos afirmar, por tanto, que poseen un pensamiento más claro que cuando lo expresan oralmente. Saben lo que quieren decir pero les cuesta trabajo expresarlo.

Otras características de las niñas y niños con síndrome de Down escolarizados:

Son puntos fuertes su percepción y memoria visual. Mejoran su aprendizaje a partir de la imagen visual.

Suelen tener buena capacidad de observación y de imitación.

Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva y aprenden a leer antes que a escribir.

Presentan persistencia de conducta y resistencia a los cambios.


PONER FIN A LOS ESTEREOTIPOS:

Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.

Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.

En el Día Mundial del Síndrome de Down 2024, se hace un llamamiento general para acabar con los estereotipos en todo el planeta.



El tema elegido del World Down Syndrome Day (WDSD) 2024 es: PONER FIN A LOS ESTEREOTIPOS

El WDSD 2024 con este lema End The Stereotypes convoca a las personas de todo el mundo a compartir el mensaje de acabar con los estereotipos mediante el hashtag #EndTheStereotypes

Por su parte, DOWN ESPAÑA lanza la campaña EXTRACAPACITADOS con el objetivo de reivindicar más oportunidades de inclusión laboral para las personas con síndrome de Down.

A través del hashtag #Extracapacitados Down España pide a la sociedad que se sume a esta campaña para que el mensaje se haga viral y se manifieste nuestro apoyo público hacia este colectivo.


FUENTES CONSULTADAS:

Asociación Española de Pediatría, En Familia. Síndrome de Down: qué es y qué hay que prevenir. Disponible en: https://www.aeped.es/enfamilia/salud-en-familia/sindrome-down-que-es-que-hay-que-prevenir

Ventana abierta a la familia. Junta de Andalucía: https://www.ventanafamilias.es/la-atencion-temprana/

Naciones Unidas: https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day

Fundación Iberoamericana Down21: https://www.down21.org/

Down España: https://www.sindromedown.org/

jueves, 4 de junio de 2020

ATENCIÓN TEMPRANA: Primera infancia y familia


Las intervenciones que se realizan en Atención Temprana (AT) están destinadas a la primera infancia que se refiere a la población comprendida entre los 0 y 6 años de edad, también a la familia y el entorno, sin embargo, las madres y los padres tienen un gran protagonismo en todo el proceso terapéutico desde el inicio del tratamiento hasta el momento del alta definitiva.

Antes de avanzar con el contenido de este artículo es necesario, en primer lugar, definir el concepto de atención temprana recordando que mi objetivo primario sigue siendo escribir para el conjunto de la población a través de este Blog.

Del LIBRO BLANCO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA (GAT, 2000) se recoge la siguiente definición:
Se entiende por Atención Temprana (AT) el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.

El Libro Blanco de la Atención Temprana fue elaborado, tras varios años de trabajo, por un amplio grupo de profesionales del territorio español y lo publicó, en el año 2000, el Real Patronato sobre Discapacidad, constituyéndose en un referente para todos los profesionales de la AT.

Posteriormente, con la creación de los Procesos Asistenciales Integrados (PAI) del Sistema Sanitario Público de Andalucía, en 2006 ve la luz el libro Atención Temprana: Proceso Asistencial Integrado.
En él, se define la Atención Temprana como el conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparición de cualquier alteración en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervención integral dirigida a potenciar capacidades, para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia.

Introducción al desarrollo infantil:

Haciendo una breve introducción al desarrollo infantil quisiera mencionar la GUÍA DEL DESARROLLO INFANTIL desde el nacimiento hasta los 6 años elaborada por el Grupo de Atención Temprana (GAT) cuyo fin es preventivo al ofrecer pautas para mejorar la atención del niño en el ámbito familiar y evitar la aparición de trastornos o dificultades en el desarrollo.

Recordemos que los primeros años de vida son la base del desarrollo del niño y se caracterizan por una adquisición progresiva de funciones tan importantes como son el control postural, la autonomía de desplazamiento, la comunicación, el lenguaje verbal y la interacción con el medio.

Esta evolución está estrechamente ligada al proceso de maduración del sistema nervioso ya iniciado en la vida intrauterina, a la organización emocional y mental. Requiere además, una estructura genética adecuada y la satisfacción de los requerimientos básicos para el ser humano a nivel biológico y psicoafectivo.

Por su parte, la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía ha desarrollado una plataforma denominada UNA VENTANA ABIERTA A LA FAMILIA destinada a apoyar y asesorar a padres y madres en la crianza infantil, favoreciendo su confianza y eficacia en los cuidados y en la estimulación para el desarrollo saludable y el bienestar de sus hijos.

Existe además un apartado llamado guías para cada edad donde se recogen boletines de información dirigidos a padres y madres sobre distintos aspectos del desarrollo infantil según las etapas del crecimiento a partir del primer mes. Estos consejos y recomendaciones abordan temas relacionados con lactancia materna, alimentación infantil, prevención de accidentes en el hogar, promoción de la actividad física, entre otros.

¿Qué objetivos persigue la Atención Temprana?

Como ya se ha comentado, los objetivos generales de la AT son la intervención directa al menor, la atención a su familia y su entorno. Esta actuación sobre el niño será integral y estará encaminada a potenciar la capacidad de desarrollo, evitando o minimizando el agravamiento de una posible deficiencia.

Los principales objetivos son:
  • Considerar al niño como un sujeto activo de la intervención.
  • Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño.
  • Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios o asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo.
  • Posibilitar de la forma más completa su integración en el medio familiar, educativo y social, favoreciendo su autonomía personal.
  • Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a las necesidades específicas.
  • Atender las necesidades y demandas de la familia y del entorno en el que vive el menor.

¿Quiénes son los destinatarios de la Atención Temprana?

Las intervenciones en AT van dirigidas a niños de riesgo biológico, psicológico y social. Asimismo, a menores con trastornos en el desarrollo descritos en la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana - ODAT:
Trastornos en el desarrollo motor y psicomotor. Retrasos evolutivos y trastornos en el desarrollo cognitivo. Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Trastornos del espectro autista. Trastornos sensoriales. Plurideficiencias. Otros.

Niveles de intervención en Atención Temprana:

En el ámbito de la intervención existen tres niveles claramente diferenciados como son la prevención primaria, secundaria y terciaria, siendo esta última la que se ejecuta en los Centros de Atención Infantil Temprana (CAITs) y requiere la actuación específica del equipo de AT.

La prevención primaria es el conjunto de actuaciones preventivas en la población general en edad fértil, así como sobre progenitores y entorno, que tienen como objetivo evitar la aparición de factores de riesgo que pueden afectar el normal desarrollo del niño, tanto en el periodo gestacional como tras el nacimiento.

Prevención primaria = Actuaciones dirigidas a toda la población.

La prevención secundaria en cambio, se refiere al conjunto de actuaciones sobre el niño, progenitores y entorno, que tiene como objetivo detectar de manera precoz enfermedades, trastornos o situaciones de riesgo que puedan afectar su desarrollo.

Prevención secundaria = Detección precoz.

Por último, la prevención terciaria es el conjunto de actuaciones preventivas y asistenciales sobre los menores que presentan trastornos en su desarrollo, sobre sus familiares y su entorno, orientadas a potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal de la forma más completa posible.

Prevención terciaria = Intervención propiamente dicha en los CAITs.

El acceso al Centro de Atención Infantil Temprana se produce a través de las Unidades de Atención Infantil Temprana que constituyen el primer nivel de atención especializada tras la derivación del pediatra de Atención Primaria y ante la sospecha de trastorno o riesgo de padecer un trastorno del desarrollo.

Los CAITs son servicios autónomos, gratuitos, interdisciplinarios, participativos, descentralizados y sectorizados. Están presentes en todas las Comunidades Autónomas, aunque con distintas denominaciones e incluidos en el nivel de prevención terciaria donde se materializa la actuación del equipo técnico de atención temprana.

Características de la intervención en primera infancia:

La intervención con el menor se realizará lo más precozmente posible y será individualizada, globalizada con un enfoque personalizado a cada niño y familia. Ello supone respetar el ritmo propio de cada menor, no forzarlo ni sobre-estimularlo y adaptar el programa a las necesidades cambiantes. Dicho programa se llevará a cabo en sesiones individuales con la participación de los padres que participarán y observarán de forma directa el trabajo del terapeuta, con el propósito que pueda ser replicado en el hogar con posterioridad.

La intervención abarcará las características propias de cada individuo e incorporará tanto los aspectos psicomotores, sensoriales y perceptivos, cognitivos, comunicativos, afectivos y sociales, como los aspectos relacionados con su entorno, donde se sitúan la familia, la escuela y la sociedad. Periódicamente se revisará el nivel evolutivo y el programa de intervención de cada niño, considerando que cada logro u objetivo adquirido es un paso para iniciar el siguiente.

No es conveniente separar o dividir a los profesionales que evalúan de los que intervienen, por tanto, los integrantes del equipo de AT deben participar en la valoración, intervención y evaluación de cada usuario que acude al CAIT.

Objetivos generales de la intervención:
  • Desarrollar todas sus capacidades respetando su propio ritmo.
  • Prevenir la aparición de trastornos secundarios o asociados al déficit.
  • Facilitar la adquisición de habilidades adaptativas.
  • Contribuir a su desarrollo social, afectivo y emocional, potenciando su autoestima.
  • Normalizar el curso del desarrollo en la medida de sus características y posibilidades.
  • Favorecer su integración familiar, educativa y social, ayudándole a alcanzar el máximo grado de autonomía.
  • Proporcionar al niño un ambiente lo más estimulante y rico posible, partiendo siempre de su entorno natural (familia, escuela, barrio…).

Tipos de equipo:

En la definición del Libro Blanco de la Atención Temprana citada al inicio del presente artículo, se hace referencia al tipo de equipo, es decir, si es un equipo interdisciplinar o transdisciplinar el encargado de planificar y ejecutar la intervención del niño. Esta diferencia entre la orientación de los componentes del equipo va a condicionar la modalidad de intervención que reciba el menor.

El equipo interdisciplinario es aquel constituido por profesionales de diferentes disciplinas (psicología, fisioterapia, logopedia…) que comparten la información, toman decisiones y fijan los objetivos de trabajo para cada usuario del CAIT. En el equipo transdisciplinario, en cambio, sus componentes adquieren conocimientos de otras profesiones relacionadas y los incorporan a su práctica diaria.

En la actualidad, en los Centros de Atención Infantil Temprana la práctica recomendada y compartida por la mayoría de los terapeutas es la del equipo transdisciplinar. En éste, un único miembro es el profesional de referencia que asume la responsabilidad de la intervención del menor y también, en la mayoría de los casos, el contacto directo con la familia. Sin embargo, ciertos niños por sus características y diagnóstico pueden requerir el abordaje conjunto de 2 o más terapeutas, los que se sumarían al profesional de referencia antes mencionado.

En cualquier caso, será el equipo interdisciplinario o transdisciplinario el encargado de intervenir al menor a través de diferentes actividades de estimulación dirigidas a potenciar todas las áreas del desarrollo y teniendo siempre en cuenta su globalidad.

Funciones del logopeda:

Quisiera aclarar que únicamente me voy a referir a mi experiencia como logopeda en CAITs de Andalucía donde he tenido la oportunidad de integrar grupos de trabajo con otros profesionales sanitarios.

Con carácter general, las funciones del logopeda son participar de la elaboración, ejecución, supervisión y evaluación de los programas de intervención dirigidos al menor, familia y entorno. Además de estas responsabilidades generales, tendrá las siguientes tareas particulares:
  1. Participará en programas de prevención primaria y detección.
  2. Se coordinará con los recursos del entorno (escuelas, contacto con especialistas…).
  3. Derivará los casos que lo precisen a los servicios adecuados.
  4. Participará en reuniones de coordinación con el equipo técnico del CAIT.
  5. Elaborará documentación y material específico para la intervención dirigida al niño, familia y entorno.
  6. Registrará los datos y las consultas realizadas en el Sistema de Información de Atención Temprana ALBORADA*.

En síntesis, la labor del logopeda en un centro de atención temprana estará vinculada en todo momento a la tríada formada por el niño, su familia y el entorno.

Desarrollo de una sesión:

La/el logopeda deberá prever los recursos terapéuticos que pueda necesitar para estimular de forma adecuada a su paciente a lo largo de la sesión. Si bien es cierto que con menores es habitual cambiar la dirección de la terapia e improvisar, es preciso preparar con antelación los materiales de trabajo para abordar los diferentes objetivos del programa.

Motivar a cada niño durante toda la terapia exige conocimiento y experiencia, misión que el profesional pondrá en práctica para conseguir los resultados deseados. Se trata en definitiva de ejecutar la programación diseñada para ese usuario en particular, apelando a lo lúdico, con actividades motivadoras y placenteras dirigidas a todas las áreas del desarrollo.

Los niños que en sesión mantienen un fuerte vínculo afectivo con el familiar que los acompaña al CAIT, generalmente la madre o el padre, suelen trabajar mejor con sus progenitores. En estos casos, se instruye al familiar para que aplique y desarrolle los objetivos específicos en sesión bajo la supervisión del profesional que va acompañando y guiando toda la actividad. El hecho de orientar y motivar a la familia en la aplicación del programa de tratamiento tiene por objetivo añadido el garantizar su continuidad en el hogar, reforzando de este modo su confianza y autonomía.

En la práctica clínica comprobamos que en la mayoría de los casos los menores que acuden al CAIT y posteriormente refuerzan en casa diariamente los objetivos trabajados, tienen una evolución más favorable comparada con el resto.

Es bien sabido que en AT trabajamos con la familia que asiste de forma total o parcial al desarrollo de la sesión. Sin embargo, algunos niños por diferentes motivos no colaboran en presencia de un familiar dificultando o impidiendo la intervención. En estos casos es habitual utilizar los recursos como el espejo unidireccional o la cámara de Gesell, que permiten a la familia observar el desarrollo de la sesión desde una sala contigua sin ser visto por el menor, facilitando así el trabajo del logopeda.

En mi experiencia personal, la intervención de población infantil y juvenil ha estado presente en mi camino desde los primeros años de ejercicio profesional hasta la actualidad. He integrado equipos interdisciplinarios y transdisciplinarios de trabajo con profesionales pertenecientes a las áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía, trabajo social, pediatría, neurología, entre otros.

Como logopeda de un CAIT tuve la oportunidad de intervenir diversidad de casos habituales en la práctica diaria, como por ejemplo, cromosomopatías, prematuridad, Trastornos del Espectro Autista (TEA), Parálisis Cerebral (PC), Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), hipoacusias, disfluencias… trabajando con familias en riesgo de exclusión social, inmigrantes, etc. y en coordinación con los centros sanitarios, educativos y sociales.

En todos los casos donde el grupo destinatario pertenecía a primera infancia (0 a 6 años), existía un mismo denominador común, el trabajo personalizado con el niño desde un enfoque holístico y la participación activa del núcleo familiar, en permanente coordinación con el entorno.

El rol de la familia:

Una parte importantísima de la terapia logopédica es la orientación, el apoyo y la información que ofrecemos a la familia y al menor que tratamos, siempre dependiendo de su edad.

Está demostrado que una persona adecuadamente informada colabora más y mejor siendo un punto a favor que suma en todo el proceso terapéutico. Por este motivo, es fundamental implicar a toda la familia para que entienda la problemática de su hijo y apoye el trabajo de los profesionales del CAIT, generalizando así los aprendizajes al resto de ambientes.
En este sentido, a lo largo de toda la intervención estarán presentes la madre, el padre o ambos participando de forma activa en las sesiones, involucrándose y comprendiendo la dinámica de trabajo para que continúen en el hogar y con total autonomía las actividades iniciadas en el centro.

Se trata en definitiva de apostar por el empoderamiento de la familia, dotando a los padres y a las madres del conocimiento y los recursos necesarios para que puedan actuar de forma eficiente ante las necesidades especiales de su hija o hijo.

Actuaciones con la familia (prevención terciaria):
  • Los padres serán considerados agentes o sujetos activos de la intervención, por tanto, se les permitirá la participación en la toma de decisiones y su implicación en todo el proceso terapéutico.
  • Serán informados, orientados y apoyados para entender las posibilidades de su hijo y los recursos disponibles.
  • Se les facilitará el proceso de aceptación del niño y se les ayudará a afrontar las situaciones de estrés teniendo en cuenta a todos los miembros de la estructura familiar.
  • Se fomentará una adecuada relación afectiva entre padres e hijo, ayudando al establecimiento de apegos seguros.
  • Se favorecerá que el contexto familiar sea rico en estímulos, integrando las actividades específicas que se tengan que desarrollar con el niño dentro de las actividades de la vida diaria.
  • Se fomentarán sus propias habilidades y competencias que les ayuden a desarrollar la confianza necesaria para responsabilizarse e implicarse en el aporte de los medios adecuados para conseguir el desarrollo integral del menor.

Actuaciones en el entorno (prevención terciaria):
  • Para el desarrollo global del niño es necesaria la integración en el medio en el que se desenvuelve, particularmente la relación con su grupo de iguales.
  • Se buscará el mayor grado de integración social posible y en un contexto lo más normalizado que se pueda conseguir, creando o adaptando los recursos a las posibilidades del menor, familia y ámbito social.
  • La colaboración de los servicios sociales comunitarios con los equipos de AT es fundamental, para que estos profesionales orienten oportunamente al niño y familia sobre los recursos que facilitan la adaptación al entorno, incluyendo el acceso a actividades deportivas y lúdicas, así como sobre los servicios de respiro familiar.

Dentro de las actuaciones que se realizan en el entorno, se encuentran las actividades de coordinación en todas sus modalidades (presenciales, telefónicas…) esenciales en el trabajo con menores a fin de sensibilizar al conjunto de la sociedad. En este sentido, es muy importante mantener un estrecho diálogo con los especialistas médicos como así también, con los centros escolares, especialmente con tutores, maestros de audición y lenguaje y educación especial. De igual modo, es clave la coordinación con los equipos de orientación educativa, trabajo social y otros profesionales que tienen relación directa con los usuarios del CAIT.

Personalmente considero que solo coordinando las actuaciones de todos los profesionales implicados en el desarrollo integral del niño, se logrará la consecución de los objetivos establecidos para cada caso en particular.

Para terminar, quisiera compartir la definición que propuso el grupo de expertos reunidos por la Comisión Europea (Soriano, 2005)1 citado en La Visión de los Profesionales (GAT, 2018).

La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias, ofrecida previa petición, en un determinado momento de la vida de un niño, que abarca cualquier acción realizada cuando un niño necesita un apoyo especial para:

Asegurar y mejorar su evolución personal, reforzar las propias competencias de la familia y fomentar la inclusión social de la familia y el niño.

Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemente cerca de su domicilio, bajo un enfoque de trabajo en equipo, multidimensional y orientado a las familias.

* El Sistema de Información de Atención Temprana ALBORADA, es un Sistema de Gestión perteneciente a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que tiene como objetivo ser la herramienta que facilite la coordinación de todos los actores que intervienen en el seguimiento del menor con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos y sus familias.
Para asegurar la coordinación el Sistema será utilizado por profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía, profesionales de los Centros de Atención Infantil Temprana y figuras de coordinación ubicadas en las Delegaciones Provinciales de Salud y Educación.

1- Soriano, V. (2005). Atención temprana en Europa. Aspectos clave y recomendaciones. EADSNE.

FUENTES CONSULTADAS: