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sábado, 21 de marzo de 2026

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Hoy 21 de marzo de 2026 se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.

El tema de este año 2026 es: JUNTOS CONTRA LA SOLEDAD



El lema “Juntos contra la Soledad” se centra en sensibilizar sobre cómo la soledad afecta de manera desproporcionada a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, así como a sus familias.

La soledad no es solo un sentimiento, sino un problema de salud grave que puede provocar ansiedad, depresión y lesiones físicas, a menudo vinculadas a la exclusión social y el estigma.

Un estudio reveló que la soledad puede ser tan perjudicial para nuestra salud como fumar 15 cigarrillos al día.



La soledad no es una elección. A veces, las personas con síndrome de Down pueden estar en la misma habitación que otras y aun así sentirse solas.

Las personas pueden sentirse solas incluso rodeadas de otros si no están verdaderamente conectadas.

La soledad surge cuando las personas son excluidas de las escuelas, los lugares de trabajo y la vida comunitaria.



La campaña “Juntos contra la Soledad” aboga por una inclusión real y hace hincapié en que estar presente no equivale a estar incluido o estar realmente conectado.

Destaca que todas las personas (individuos, familias, organizaciones, escuelas, empleadores y gobiernos) tienen un papel que desempeñar en la creación de espacios acogedores y relaciones significativas que ayuden a las personas a sentirse parte de la sociedad.

En última instancia, el tema enmarca la soledad como una cuestión de derechos humanos, instando a la acción colectiva para convertir la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en un cambio concreto que ponga fin al aislamiento y promueva la plena participación en la sociedad.



¡La respuesta es la verdadera inclusión! Se trata de tener buenas amistades y relaciones, de sentirse valorado y saber que perteneces a un grupo.

Este es un problema que podemos resolver y JUNTOS CONTRA LA SOLEDAD es nuestro llamado a la acción.



EL SÍNDROME DE DOWN:

Síndrome de Down o trisomía 21, es una alteración genética en la que un individuo tiene un cromosoma adicional.

Aproximadamente 1 de cada 800 bebés nacerá con síndrome de Down, se produce de forma natural y no se conoce su causa.

La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas, 46 en total. Las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma adicional en el par número 21, lo que da un total de 47.

Las personas con síndrome de Down suelen tener una discapacidad intelectual que varía en cada individuo y presentan más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar su calidad de vida.

A principios del siglo XX, se esperaba que estas personas vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos con esta condición superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes tienen síndrome de Down al satisfacer sus necesidades sanitarias. Entre las más relevantes destacan los controles sucesivos para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención temprana que incluya Logopedia y Fisioterapia.

En el artículo SÍNDROME DE DOWN explicaba las funciones del logopeda dentro del equipo interdisciplinario en los Centros de Atención Infantil Temprana, donde se realiza un abordaje integral del menor junto a la familia.

Es evidente que el acceso adecuado a la atención de la salud, programas de atención temprana, enseñanza inclusiva e investigación adecuada, son la clave para el crecimiento y desarrollo de las personas con síndrome de Down.

Como logopeda me uno a esta celebración para abogar por la investigación y práctica basada en la evidencia en materia de comunicación que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y su entorno.



¡MUCHOS CALCETINES!

Queremos que todos sepan que el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down ¿Pero cómo?

¡Con calcetines!

El 21 de marzo usamos nuestros calcetines más llamativos, coloridos y originales.

Es nuestra forma de decir Atención! La comunidad del síndrome de Down tiene algo que decir!

El Día Mundial del Síndrome de Down es un día de concienciación mundial que las Naciones Unidas celebran oficialmente desde 2012.

El 21 de marzo de cada año creamos una única voz mundial que aboga por los derechos, la inclusión y el bienestar de todas las personas con síndrome de Down.



21 March 2026

World Down Syndrome Day 2026

Together Against Loneliness

Súmate a la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down 2026 a través de estos hashtag:

#DíaMundialDelSíndromeDeDown

#MuchosCalcetines

#JuntosContraLaSoledad



FUENTE CONSULTADA:

Síndrome de Down Internacional: https://www.worlddownsyndromeday.org/

Guía temática 2026: Juntos contra la soledad. Versión en PDF disponible en: https://www.worlddownsyndromeday.org/wp-content/uploads/2026/01/SPANISH-copy-of-WDSD-2026-theme-guide-Together-Against-Loneliness.pdf

viernes, 12 de septiembre de 2025

ESCUELA Y LOGOPEDIA


SEPTIEMBRE es un mes clave para los estudiantes de todas las edades y sus familias.

También septiembre es el mes por excelencia para iniciar un tratamiento de LOGOPEDIA, especialmente para la población infantil y adolescente.

Tras el largo período vacacional del verano, las familias que tienen indicado Logopedia para alguno de sus miembros, suelen comenzar con la terapia.

La derivación a Logopedia puede provenir del médico de atención primaria, del especialista (pediatra, ORL, neurólogo,…), del ortodoncista, del centro educativo, etc.

Este inicio en paralelo al curso escolar permite al núcleo familiar planificar los días y horarios más convenientes para llevar a cabo la intervención.

Otro grupo numeroso que también toma como punto de partida el mes de septiembre para tratar su problema de voz es el colectivo docente.

En el artículo LAS PROFESIONES DE MAYOR RIESGO PARA LA VOZ me refería a los maestros de educación infantil y primaria como los profesionales más susceptibles de padecer enfermedades de la voz según la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC).

Sabemos que las personas que requieren usar su voz por períodos prolongados de tiempo están más expuestas a padecer desórdenes vocales en comparación a la población restante (Farías, 2012).



LOGOPEDIA EN EDAD ESCOLAR:

Diversos trastornos y alteraciones de índole logopédica afectan a menores, adolescentes y jóvenes durante su formación académica.

Ya se sabe que cuanto antes se inicie la reeducación o rehabilitación del problema, más rápido se podrá dar de alta a cada paciente.

La falsa creencia de que con el paso del tiempo se lograrán revertir los síntomas, lo único que consigue es dilatar el proceso terapéutico.

Por este motivo, es fundamental una consulta temprana con el profesional logopeda.

Recordemos que la primera entrevista de Logopedia no es vinculante con la valoración ni con el tratamiento.

La consulta con el logopeda es una gran oportunidad para recibir la información y el asesoramiento profesional que necesita cada familia.



LOGOPEDIA PARA PROFESIONALES DE LA VOZ:

La voz es un instrumento de comunicación que se vuelve imprescindible para muchos profesionales que emplean la voz en su quehacer cotidiano.

El exceso de uso de voz hablada es una característica predominante en la actividad docente (Farías, 2012).

Arrancar septiembre con trastornos en la voz o con un tratamiento interrumpido, puede conducir a una baja laboral y al empeoramiento del diagnóstico médico inicial.

Los nódulos de cuerdas vocales tan frecuentes en las maestras de todo el mundo, pueden remitir con una reeducación logopédica adecuada y oportuna, evitando la cirugía.

Hay que recordar que el diagnóstico de nódulos laríngeos recidiva si la persona no adquiere un buen uso vocal efectuando terapia de voz, inclusive tras la intervención quirúrgica.



ESCUELA Y LOGOPEDIA:

La escuela y la Logopedia están íntimamente vinculadas desde siempre.

En la actualidad, son pocos los colegios (privados) que cuentan con logopeda en su equipo.

Sin embargo, existe en la mayoría de escuelas públicas y privadas la figura del maestro con mención en audición y lenguaje para dar apoyo al alumnado con necesidades logopédicas.

Es muy importante efectuar una consulta temprana si sospecha o está convencida que alguien de su familia necesita Logopedia.

Hoy en día la sociedad dispone de más información y está concienciada con las funciones del logopeda.

Parte de esta tarea de divulgación la llevan a cabo las diferentes campañas de los Colegios Oficiales de Logopedas en todo el país.

Recordemos que el logopeda, en tanto profesional sanitario colegiado, atiende a pacientes de todas las edades desde el nacimiento hasta la tercera edad.

Entre los diagnósticos habituales en la práctica clínica diaria destacan:

Los trastornos del habla, lenguaje y aprendizaje.

Las disfluencias y tartamudez.

Los trastornos en la voz (disfonías).

Las alteraciones en la función de deglución (disfagia orofaríngea).

Las disfunciones orofaciales (deglución atípica/disfuncional, respiración oral, hábitos lesivos,…).

Los pre y pos quirúrgicos (frenillo lingual alterado, fisura de labio y paladar, malformación craneofacial,…).

Las secuelas de enfermedades neurológicas y neurodegenerativas.



PREVENIR LOS TRASTORNOS DE LA VOZ:

Para evitar la aparición de trastornos vocales en los educadores y el alumnado, es preciso actuar desde la prevención a todos los niveles y desde el inicio del curso escolar.

Desde la SEORL-CCC afirman que una hidratación adecuada es básica para mantener la voz sana.

El agua es la mejor bebida natural en todas las edades de la vida según la Asociación Española de Pediatría.

Otros consejos indispensables para cuidar la voz y recomendaciones de los médicos otorrinolaringólogos disponibles en: EL CUIDADO DE LA VOZ EN VERANO

La educación preventiva de los problemas vocales se debe abordar en las escuelas primarias públicas y privadas, tanto para los niños como para el personal docente. Por medio de la educación se puede evitar que el problema se produzca y también su recurrencia (Jackson, Menaldi, 2002).

Según estimaciones de la SEORL-CCC una de cada 13 personas sufre trastornos de la voz, pero la mayoría no se trata adecuadamente y estas cifras aumentan en el colectivo de los profesionales de la enseñanza.



LOGOPEDIA A DOMICILIO:

La Logopedia a domicilio es una práctica universal por numerosas razones:

El ritmo acelerado de vida actual, cuestiones de agenda de las familias, actividades extraescolares de los niños, distancias en las grandes ciudades, dificultades para conciliar la vida laboral con la Logopedia, etc.

Recordemos que en todo tratamiento es fundamental buscar el máximo beneficio para el paciente, procurando la continuidad de la intervención desde la primera sesión hasta el momento del alta definitiva.

La Logopedia a domicilio tiene las mismas características que el servicio que se ofrece en una consulta privada, obviamente con la ventaja que es el profesional quien se desplaza hasta su hogar.

En definitiva, la Logopedia a domicilio es una excelente alternativa para niños y adultos, un servicio exclusivo y de calidad como lo explicaba en LOGOPEDIA A DOMICILIO EN MÁLAGA



CONCLUSIONES:

Con septiembre comienza un nuevo curso escolar y la posibilidad de tratar las alteraciones y trastornos de base logopédica con profesional idóneo (fonoaudiólogo/a y logopeda).

La Logopedia y los centros educativos están relacionados de manera íntima en países de todo el mundo.

Este binomio es eficiente si se realiza un trabajo conjunto y existe una comunicación fluida entre todos los profesionales (educadores y logopedas). Solo así se logra dar la mejor atención a cada alumno/a que precisa acudir a Logopedia.

Recordemos que las áreas de actuación del logopeda son numerosas y las patologías se manifiestan en todos los estadios de la vida, pudiendo ser congénitas, del desarrollo o adquiridas.

Aquellas personas que utilizan la voz vinculada al trabajo necesitan emplear una técnica vocal y respiratoria apropiada para conservar la salud de la laringe.

Es nuestra tarea como agentes de salud seguir impartiendo información a nivel general e individual sobre lo que implica la prevención desde la infancia ante los problemas de comunicación y voz.

Por último, acuda siempre a una/un logopeda colegiado: ES GARANTÍA DE PROFESIONALIDAD.

Rechace y denuncie el intrusismo y todo ejercicio irregular de la profesión en el Colegio de Logopedas de su Comunidad Autónoma.

miércoles, 31 de julio de 2024

EL CUIDADO DE LA VOZ EN VERANO

INTRODUCCIÓN:

La voz de cada persona es única, singular, forma parte de su identidad y a través de la cual establece vínculos de comunicación oral a nivel social y laboral.

La voz tiene también una gran importancia en las relaciones personales, que se oiga y comprenda cada palabra que se emite es una necesidad básica en el diálogo con los demás.

La voz es el instrumento por excelencia de numerosas profesiones y ocupaciones que emplean la voz hablada: docente, teleoperador, profesor, actor, político, locutor, guía de turismo, monitor deportivo, vendedor, etc.

Todas estas personas con gran demanda de uso vocal, pueden desarrollar síntomas y patología laríngea durante el verano si realizan mal uso o abuso de la voz.

El cuidado de la voz debe ser una tarea ininterrumpida durante todo el año y no solo en verano, ya que los trastornos de la voz pueden generar un desorden en la comunicación y afectar la calidad de vida de niños y adultos.


VOZ NORMAL VS VOZ DISFÓNICA:

La voz normal es aquella voz que posee una función equilibrada entre los parámetros que la componen: atura tonal, intensidad, timbre y duración, según edad y sexo del hablante (Farías, 2007 citado en Farías, 2016).

La voz disfónica es aquella que posee una función desequilibrada entre los parámetros que la componen según edad y sexo del hablante1.

La fonación es una función tan incorporada en la vida cotidiana que solo cuando comienza a malograrse se reconoce su magnitud.

La producción de la voz es el resultado de la interacción de estructuras anatómicas y funciones que trabajan de forma coordinada. Cualquier inflamación, lesión o el abuso vocal, puede alterar o interrumpir el delicado mecanismo de producción de la voz.

La disfonía se define como toda alteración de la voz que modifique alguno o varios de los parámetros vocales: intensidad, tono, timbre y duración, generando disturbios en la comunicación. De tal manera el paciente que padece disfonía desarrolla un modelo vocal que se aleja de la norma vocal esperada para su edad y sexo1.

Es importante consultar con el médico otorrinolaringólogo (ORL) ante la presencia de disfonía o ronquera que no se cure en dos semanas2.

Dice Jackson-Menaldi (1992) La voz es sana en un cuerpo sano.

Es evidente que existe una necesidad real de prevenir los efectos que el verano pueda ocasionar sobre la salud en general y la voz en particular. Por lo tanto, evitar todas aquellas situaciones que pongan en riesgo la salud de la voz es indispensable para la rutina comunicativa de la persona.



EL VERANO:

El verano es la estación más calurosa del año en la cual gran parte de la población está expuesta a variaciones bruscas de temperatura y humedad.

Este cambio de condiciones, por el contraste entre los recintos cerrados con aire frío y las altas temperaturas del exterior, son las responsables de la aparición de faringitis y laringitis, así como alteraciones en la voz, advierte la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL).

Las temperaturas cálidas de esta época y las infinitas horas de luz, incentivan las salidas donde se festeja y celebra como si no hubiese un mañana, fomentando el mal uso y el abuso vocal en personas de todas las edades.

Los efectos de estas conductas sobre las cuerdas vocales consisten en la aparición de un edema que aumenta su masa, y como consecuencia se altera la calidad vocal. El paciente, en respuesta a esta alteración de la voz, reacciona empleando otros comportamientos vocales para compensar el mecanismo vocal alterado, que van a empeorar la disfonía3.

El descontrol vacacional se observa sobre todo en adolescentes y jóvenes, aunque los menores no se libran de esta falta de orden por estar lógicamente de vacaciones.

Vigilar a los niños durante el juego. Los gritos desmesurados provocan nódulos4.

Los múltiples eventos musicales, deportivos, sociales, culturales, etc., activan y multiplican los enemigos de la voz como por ejemplo:

Trasnochar, uso excesivo de la voz, gritar, cantar (sin técnica), reír a carcajadas, hablar por encima del sonido ambiente (bar, festival, concierto…), cambios bruscos de temperatura y ambientes con humo o polvo.

También, son lesivos para la voz: fumar en exceso, abusar del alcohol y las bebidas con hielo, sueño insuficiente, hidratación inadecuada, agotamiento, etc.

Totalmente de acuerdo con Jackson-Menaldi (1992) en que el tabaco es dañino para la voz.

No fumar (el primer efecto que produce el fumar en el cuerpo es secar la mucosa que cubre las cuerdas vocales en la laringe y la tráquea)4.



LAS CONSECUENCIAS:

Las repercusiones de un trastorno vocal pueden malograr las vacaciones de verano, forzar al trabajador a solicitar una baja laboral, postergar paseos y salidas, anular reuniones y comidas, suprimir el uso del teléfono, etc.

Además, algunos síntomas y lesiones laríngeas obligan a consultar al ORL y la gran parte de las disfonías, requiere intervención logopédica para su remisión.

Según datos de la SEORL, en verano son comunes las consultas por faringitis y laringitis debido al uso excesivo del aire acondicionado.

Cuando hablamos de laringitis nos referimos a la parte baja de la garganta, que correspondería a la línea media del cuello, que es donde están las cuerdas vocales. Por ello, el síntoma más frecuente es el cambio en el tono vocal (disfonía)2.

En cambio, cuando hablamos de faringitis estamos hablando de una inflamación de la faringe, la parte alta de la garganta, que produce sensación de cuerpo extraño, dolor al tragar (odinofagia) o sensación de carraspeo2.


¿CÓMO PREVENIR LAS ALTERACIONES DE LA VOZ EN VERANO?

Consejos indispensables para mantener una garganta y voz sana durante el verano2:

  • Evitar esfuerzos vocales como gritar, hablar en ambientes ruidosos o conversaciones largas por teléfono.
  • Evitar el uso prolongado del aire acondicionado (especialmente para dormir) y los cambios bruscos de temperatura. Se aconseja no poner el aire a menos de 23-24ºC.
  • Tener cuidado con el aire acondicionado del coche. Este aire da muy de cerca y de manera directa, por tanto, si no tenemos cuidado, después de un viaje es muy común tener episodios de faringitis o laringitis.
  • Llevar a cabo una adecuada y constante hidratación, para hacer frente a la sequedad del ambiente.
  • Limitar el consumo de bebidas excesivamente frías y no fumar.



EL CUIDADO DE LA VOZ INFANTIL:

La población infantil también está expuesta a padecer alteraciones de la voz en verano y mayormente durante las olas de calor, por este motivo, una correcta hidratación es lo más conveniente.

Desde la Asociación Española de Pediatría5 recuerdan que el agua es la mejor bebida natural en todas las edades de la vida, ideal para cuando se tiene sed o para refrescarse.

Es necesaria por sí misma, cuando hace calor o se practican deportes, cuando se tiene fiebre, se está resfriado o enfermo.

Es un alimento básico y esencial, aunque no aporte energía ni vitaminas, se puede tomar con las comidas y fuera de ellas.

El agua fresca a 12-13ºC es la bebida ideal para reponer líquidos en los niños deportistas.



Siempre es preferible una adecuada hidratación basada en el agua, evitando las bebidas con hielo, los refrescos con cafeína y los zumos envasados.

Además, es muy saludable consumir fruta fresca lavada o pelada que aporta vitaminas y fibra.

Con respecto a los helados, un clásico del verano, se deben deshacer en la boca antes de ser tragados.


CONCLUSIONES:

El cuidado de la voz en verano es un requisito para que toda la familia pueda disfrutar del tiempo libre durante las vacaciones y los largos días de esta calurosa estación del año.

Más vale prevenir que curar dice Jackson-Menaldi (1992).

Ciertamente, hay que prevenir los efectos del abuso y mal uso vocal que se magnifican durante las vacaciones de verano, poniendo en riesgo a personas de todas las edades. Sus consecuencias afectan la comunicación oral y pueden dar lugar a lesiones benignas de la laringe como los nódulos vocales, pólipos, etc.

Nuestra misión como profesionales de la Logopedia es concienciar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados de la voz durante todo el año, con énfasis en el verano.

Los ORL recomiendan evitar el uso prolongado del aire acondicionado y los cambios bruscos de temperatura, humedecer el ambiente con humidificadores y proteger la garganta.

Además, será preciso llevar a cabo una adecuada y constante hidratación, el seguimiento de una dieta equilibrada y medidas higiénicas habituales como el lavado de manos2.

El verano es para disfrutar al máximo cada día de la vida, de las ferias y fiestas, de los eventos socio-culturales, del ocio diurno y nocturno, de las reuniones y celebraciones con amigos, etc., sin descuidar la voz, porque una voz sana es muy importante para la calidad de vida de cada persona.



¿Necesitas consultar al logopeda para recibir información y orientación terapéutica?

Los logopedas son los profesionales sanitarios cualificados para intervenir los trastornos de la voz en pacientes de todas las edades: menores, adolescentes, jóvenes, adultos y 3ª edad.

Acude siempre a un/una logopeda titulada y colegiada ya que es garantía de profesionalidad.

La colegiación del logopeda garantiza unos estándares de calidad que vienen marcados por la formación regulada por la ley de ordenación de profesiones sanitarias.

Además, la colegiación facilita también al logopeda la contratación de un seguro de responsabilidad civil y asegura el control deontológico de los logopedas por sus respectivos Colegios Profesionales.

Por tanto, rechace y denuncie el intrusismo profesional de personas no autorizadas para el ejercicio de la Logopedia en el Colegio Oficial de Logopedas de su Comunidad Autónoma.

Marcela Alejandra Ayarza Madueño es Diplomada en Logopedia. Es miembro del Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía con sede en la ciudad de Málaga y su número de colegiada es el 29/0779.

Es profesional sanitaria con más de 30 años de trayectoria en la atención directa de pacientes a lo largo del ciclo vital.

Si desea más información, puede clicar en CURRICULUM VITAE


GLOSARIO DE TÉRMINOS:

ABUSO VOCAL3:

Por «abuso vocal» se entiende que los mecanismos vocales se usan excesivamente en conductas no fonatorias, tales como el aclarado de la voz (carraspeo), la tos continua, la risa y el llanto; también se considera abuso vocal el fumar tabaco.

El abuso vocal se relaciona con una higiene vocal pobre e incluye cualquier hábito traumatizante en las cuerdas vocales, como se puede observar en actividades o conductas definidas: Chillar, gritar o aclamar. Hablar excesivamente. Uso frecuente del ataque glótico duro. Excesivo aclaramiento de la voz (carraspeo) y tos crónica.

MAL USO VOCAL3:

Por «mal uso vocal» se entiende la fonación excesiva o inadecuada, como cuando se utiliza exageradamente un ataque vocal duro, se habla con un tono vocal inapropiado, se habla muy alto o demasiado tiempo.

El mal uso vocal se define como un uso incorrecto del tono y de la intensidad en la producción de la voz.


BIBLIOGRAFÍA:

  1. Farías, P. Guía clínica para el especialista en Laringe y Voz. Ed. Akadia. Buenos Aires, Argentina. 1ª ed. 2016.
  2. Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) Área pacientes ¿Cómo cuidar la garganta en verano? Disponible en: https://seorl.net/como-cuidar-la-garganta-en-verano/
  3. Núñez F, Moreno A. Capítulo 27. Abuso y mal uso vocal. En: Cobeta I, Núñez F, Fernández S. PATOLOGÍA DE LA VOZ. 1ª ed. Marge Médica Books; 2013. pág. 489-499. Accesible en: https://seorl.net/ponencia-oficial/patologia-de-la-voz-2013/
  4. Jackson, Menaldi, C. La Voz Normal. Ed. Panamericana. Buenos Aires, Argentina. 1ª ed. 1992.
  5. Asociación Española de Pediatría (AEP) En Familia [en línea] Bebidas sanas para los niños. Disponible en: https://www.aeped.es/enfamilia/salud-en-familia/bebidas-sanas-para-ninos

martes, 18 de junio de 2024

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)


El 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad degenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central (SNC).

La ELA es una enfermedad de rápida evolución, que afecta a funciones tan básicas como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando tremendamente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, con un alto grado de dependencia y sufrimiento y una gran carga familiar y sociosanitaria.

La ELA es por su prevalencia, junto con la enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson, una de las tres entidades neurodegenerativas principales.

La edad media de inicio se sitúa hacia el final de la sexta década de la vida, entre los 55 y los 65 años, con un intervalo muy amplio, desde los 15 a los 90 años. Su frecuencia se incrementa con la edad hasta los 75 años y luego parece estabilizarse.

El origen de la enfermedad se supone multifactorial pero no tiene hoy por hoy una etiología conocida en la mayoría de los casos. A pesar de ello, se han identificado algunos factores de riesgo asociados como los genéticos y ambientales.

Su diagnóstico es fundamentalmente clínico y al igual que en otras patologías se basa en la anamnesis, la exploración física y la ayuda de diferentes pruebas complementarias especialmente el estudio electromiográfico. No existe en la actualidad ningún marcador biológico de uso generalizado que permita asegurar o descartar por completo el diagnóstico.

La ELA es una enfermedad del SNC, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, se vuelve más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos la supervivencia es superior.

En términos generales, el 50% de los pacientes fallecen en los primeros 3 años desde el inicio del cuadro. Los cambios introducidos en la asistencia a las personas afectadas con ELA en los últimos años han mejorado significativamente la supervivencia a 5 años.



EL TRATAMIENTO SINTOMÁTICO:

En ausencia de un tratamiento etiopatogénico que cure o haga crónica la enfermedad, la máxima atención se debe prestar al abordaje sintomático.

Este concepto incluye el alivio o la mejora de cualquier síntoma tratable, la prevención de complicaciones que agraven la situación y la instauración de medidas o procedimientos que tiendan a mantener la autonomía del paciente y su calidad de vida el mayor tiempo posible.

Este tratamiento integral y multidisciplinar se inicia en el momento de comunicar el diagnóstico a la persona afectada con ELA y a sus familiares y continúa hasta el final del proceso.


LOS SÍNTOMAS QUE DEBEN SER TRATADOS:

Los síntomas atribuibles a la ELA que deben ser paliados son: debilidad y atrofia, discapacidad funcional, espasticidad, calambres y fasciculaciones, labilidad emocional, disartria, disfagia, espasmo laríngeo, disnea e insuficiencia ventilatoria.

Los síntomas indirectos que deben ser tratados son: las alteraciones del sueño y emocionales, fatiga, sialorrea, secreciones mucosas espesas, edemas de piernas, estreñimiento y dolor.


LOS EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES:

La asistencia de los diversos síntomas que va a presentar el paciente a lo largo de su enfermedad requiere la intervención de especialistas en diferentes disciplinas.

La situación ideal es la formación de un equipo multidisciplinar, integrado y coordinado, que prevenga o aborde los problemas con prontitud, evite desplazamientos y esperas contraproducentes, y facilite la intercomunicación entre los especialistas.

El equipo multidisciplinar debe estar formado por: neurólogo, personal de enfermería, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda que trabajen estrechamente con los pacientes, con la colaboración del trabajador social, neumólogo, gastroendoscopista, nutricionista, rehabilitador y estomatólogo.

Un equipo multidisciplinar es capaz de evaluar el estado de salud del enfermo y desarrollar un plan personalizado para satisfacer las necesidades del paciente y del cuidador. Una atención multidisciplinar bien hecha mejora la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.


LA INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA:

El logopeda como integrante del equipo multidisciplinar, tiene la misión de intervenir desde que se manifiestan los primeros trastornos en la comunicación (habla y lenguaje), la deglución y la función respiratoria en los pacientes con ELA.

Siendo la ELA una enfermedad neurodegenerativa, el abordaje debe estar enfocado a ralentizar su deterioro progresivo, potenciar las funciones preservadas y tratar los síntomas de forma temprana en cada etapa de la enfermedad.

El trabajo con estas personas desde la Logopedia supone un reto para cualquier profesional, ya que los pacientes valoran el habla como la función más valiosa que pueden perder. Por este motivo, la o el logopeda interviene desde los primeros síntomas de trastornos del habla (disartria) para enseñar a utilizar las capacidades musculares bucofaríngeas, tanto para el habla como para la deglución (disfagia) en cada momento de la enfermedad.

En el tratamiento logopédico de la disartria y la disfagia se debe incluir al familiar y/o la persona cuidadora del paciente con ELA.

En los casos donde el habla se hace ininteligible o ausente (anartria), es indispensable la implementación de un Sistema Aumentativo y/o Alternativo de Comunicación (SAAC) adaptado al usuario y a sus circunstancias personales, laborales y socioeconómicas.

El trabajo multidisciplinar y la atención integral al paciente con ELA ayuda a prolongar su capacidad funcional, favorece su calidad de vida y el bienestar subjetivo, al igual que a las personas de su entorno.



LOS ENSAYOS CLÍNICOS EN ELA:

Desde los años 80 se vienen realizando ensayos clínicos con diferentes dianas terapéuticas a la luz de la investigación sobre la patogenia de la enfermedad. Más de 70 moléculas han sido probadas, pero hasta hoy, sólo el fármaco Riluzol en 1995 y más recientemente el antioxidante Edaravone, en 2017 (No en Europa), han sido aprobados para el tratamiento de la ELA.

En la actualidad, son numerosos los investigadores a nivel global que continúan trabajando por la ELA. Las personas que la padecen ven con esperanza dichas investigaciones que son un avance significativo en el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa.


LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES:

Las asociaciones dan visibilidad a la enfermedad, apoyo a pacientes y familiares y diversos servicios asistenciales en la medida de sus posibilidades, complementando los disponibles a nivel del sistema socio-sanitario público.

La primera asociación de pacientes de ELA, creada en los años 90, fue ADELA que actualmente sigue activa, es de ámbito nacional y tiene su sede en Madrid. Posteriormente se han ido creando otras asociaciones con el mismo fin en las diferentes comunidades autónomas de España.

En 2002 se crea FUNDELA como fundación para el fomento de la investigación en la ELA. Entre sus fines está la financiación de proyectos de investigación, divulgación científica actualizada y campañas de sensibilización social.

En 2016 se creó la FUNDACIÓN LUZÓN con un doble objetivo: colaborar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA y apoyo a la investigación.



LAS REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS, FAMILIARES Y SOCIALES DE LA ELA:

Al ser la ELA una de las consideradas enfermedades raras, existe desconocimiento social y muchas veces profesional. Esto, junto al hecho de ser grave, degenerativa e invalidante, hace que sea una enfermedad que genera muchas veces en los afectados una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica.

Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida.

En relación al proceso terminal es una situación que debe hablarse con el paciente, su familia y la persona cuidadora varios meses antes de que llegue ese momento, para que exista un tiempo de meditar y decidir cómo desean que se desarrolle este delicado proceso.



LA ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA LANZA UN MENSAJE DE ESPERANZA:

Este año 2024 con motivo del Día Mundial Contra la ELA que se celebra el 21 de junio, ELA ANDALUCÍA hace un llamamiento a la Acción del Gobierno y la Sociedad.

En este sentido, la Asociación ELA Andalucía reivindica un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una Ley ELA Estatal que atienda de manera adecuada a las 4.000 personas con ELA en España, porque vivir vale la pena, aunque sea con ELA.

En Andalucía, más de 700 personas padecen ELA, una cifra que se mantiene estable y se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos, sin embargo, hay motivos para la esperanza.

Gracias a las Unidades Multidisciplinares de ELA en Andalucía y España, la supervivencia de los pacientes ha mejorado un 10% y algunos pacientes sobreviven más de 10 años sin traqueostomía.

Además, muchos investigadores continúan trabajando a través de múltiples ensayos clínicos repartidos por todo el mundo por esta enfermedad idiopática (de causa desconocida).


GLOSARIO DE TÉRMINOS:

DISARTRIA: Trastorno motor del habla de origen neurológico, que suele afectar a varios componentes del habla: respiración, fonación, resonancia, articulación y prosodia.

ANARTRIA: Trastorno motor del habla de origen neurológico, en grado severo, que impide la expresión verbal.

DISFAGIA: Alteración en el transporte del alimento desde la boca hacia el estómago.

TRAQUEOSTOMÍA: Operación quirúrgica consistente en la abertura permanente de la tráquea mediante la incisión de su pared anterior, seguida de la colocación de una cánula.

NEURONA MOTORA SUPERIOR: Neuronas localizadas en la corteza motora (córtex motor primario y áreas premotoras), cuyos axones forman los fascículos córtico-espinal y córtico-bulbar, ejerciendo un control directo o indirecto sobre las neuronas motoras inferiores.

NEURONA MOTORA INFERIOR: Neuronas encargadas de la inervación de los músculos esqueléticos. Se localizan en el tronco encefálico y en la médula espinal. Estas últimas se conocen también como células del asta anterior medular. El conjunto de una neurona motora, su axón que abandona la médula por la raíz anterior y las fibras musculares a las que se dirige, se conoce con el nombre de unidad motora.

COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA: Conjunto de sistemas de signos, estrategias y ayudas técnicas sencillas y de alta tecnología que tienen por objeto incrementar la capacidad comunicativa de las personas con alteraciones del habla o del lenguaje.


FUENTES CONSULTADAS: