ATENCIÓN TEMPRANA: Primera infancia y familia

Las intervenciones que se realizan en Atención Temprana (AT) están destinadas a la primera infancia que se refiere a la población comprendida entre los 0 y 6 años de edad, también a la familia y el entorno, sin embargo, las madres y los padres tienen un gran protagonismo en todo el proceso terapéutico desde el inicio del tratamiento hasta el momento del alta definitiva.

Antes de avanzar con el contenido de este artículo es necesario, en primer lugar, definir el concepto de atención temprana recordando que mi objetivo primario sigue siendo escribir para el conjunto de la población a través de este Blog.

Del LIBRO BLANCO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA (GAT, 2000) se recoge la siguiente definición:

Se entiende por Atención Temprana (AT) el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.

El Libro Blanco de la Atención Temprana fue elaborado, tras varios años de trabajo, por un amplio grupo de profesionales del territorio español y lo publicó, en el año 2000, el Real Patronato sobre Discapacidad, constituyéndose en un referente para todos los profesionales de la AT.

Posteriormente, con la creación de los Procesos Asistenciales Integrados (PAI) del Sistema Sanitario Público de Andalucía, en 2006 ve la luz el libro Atención Temprana: Proceso Asistencial Integrado.

En él, se define la Atención Temprana como el conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparición de cualquier alteración en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervención integral dirigida a potenciar capacidades, para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia.

Introducción al desarrollo infantil:

Haciendo una breve introducción al desarrollo infantil quisiera mencionar la GUÍA DEL DESARROLLO INFANTIL desde el nacimiento hasta los 6 años elaborada por el Grupo de Atención Temprana (GAT) cuyo fin es preventivo al ofrecer pautas para mejorar la atención del niño en el ámbito familiar y evitar la aparición de trastornos o dificultades en el desarrollo.

Recordemos que los primeros años de vida son la base del desarrollo del niño y se caracterizan por una adquisición progresiva de funciones tan importantes como son el control postural, la autonomía de desplazamiento, la comunicación, el lenguaje verbal y la interacción con el medio.

Esta evolución está estrechamente ligada al proceso de maduración del sistema nervioso ya iniciado en la vida intrauterina, a la organización emocional y mental. Requiere además, una estructura genética adecuada y la satisfacción de los requerimientos básicos para el ser humano a nivel biológico y psicoafectivo.

Por su parte, la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía ha desarrollado una plataforma denominada UNA VENTANA ABIERTA A LA FAMILIA destinada a apoyar y asesorar a padres y madres en la crianza infantil, favoreciendo su confianza y eficacia en los cuidados y en la estimulación para el desarrollo saludable y el bienestar de sus hijos.

Existe además un apartado llamado guías para cada edad donde se recogen boletines de información dirigidos a padres y madres sobre distintos aspectos del desarrollo infantil según las etapas del crecimiento a partir del primer mes. Estos consejos y recomendaciones abordan temas relacionados con lactancia materna, alimentación infantil, prevención de accidentes en el hogar, promoción de la actividad física, entre otros.

¿Qué objetivos persigue la Atención Temprana?

Como ya se ha comentado, los objetivos generales de la AT son la intervención directa al menor, la atención a su familia y su entorno. Esta actuación sobre el niño será integral y estará encaminada a potenciar la capacidad de desarrollo, evitando o minimizando el agravamiento de una posible deficiencia.

Los principales objetivos son:

• Considerar al niño como un sujeto activo de la intervención.
• Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño.
• Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios o asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo.
• Posibilitar de la forma más completa su integración en el medio familiar, educativo y social, favoreciendo su autonomía personal.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a las necesidades específicas.
• Atender las necesidades y demandas de la familia y del entorno en el que vive el menor.

¿Quiénes son los destinatarios de la Atención Temprana?

Las intervenciones en AT van dirigidas a niños de riesgo biológico, psicológico y social. Asimismo, a menores con trastornos en el desarrollo descritos en la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana - ODAT:

Trastornos en el desarrollo motor y psicomotor. Retrasos evolutivos y trastornos en el desarrollo cognitivo. Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Trastornos del espectro autista. Trastornos sensoriales. Plurideficiencias. Otros.

Niveles de intervención en Atención Temprana:

En el ámbito de la intervención existen tres niveles claramente diferenciados como son la prevención primaria, secundaria y terciaria, siendo esta última la que se ejecuta en los Centros de Atención Infantil Temprana (CAITs) y requiere la actuación específica del equipo de AT.

La prevención primaria es el conjunto de actuaciones preventivas en la población general en edad fértil, así como sobre progenitores y entorno, que tienen como objetivo evitar la aparición de factores de riesgo que pueden afectar el normal desarrollo del niño, tanto en el periodo gestacional como tras el nacimiento.

Prevención primaria = Actuaciones dirigidas a toda la población.

La prevención secundaria en cambio, se refiere al conjunto de actuaciones sobre el niño, progenitores y entorno, que tiene como objetivo detectar de manera precoz enfermedades, trastornos o situaciones de riesgo que puedan afectar su desarrollo.

Prevención secundaria = Detección precoz.

Por último, la prevención terciaria es el conjunto de actuaciones preventivas y asistenciales sobre los menores que presentan trastornos en su desarrollo, sobre sus familiares y su entorno, orientadas a potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, posibilitando su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal de la forma más completa posible.

Prevención terciaria = Intervención propiamente dicha en los CAITs.

El acceso al Centro de Atención Infantil Temprana se produce a través de las Unidades de Atención Infantil Temprana que constituyen el primer nivel de atención especializada tras la derivación del pediatra de Atención Primaria y ante la sospecha de trastorno o riesgo de padecer un trastorno del desarrollo.

Los CAITs son servicios autónomos, gratuitos, interdisciplinarios, participativos, descentralizados y sectorizados. Están presentes en todas las Comunidades Autónomas, aunque con distintas denominaciones e incluidos en el nivel de prevención terciaria donde se materializa la actuación del equipo técnico de atención temprana.

Características de la intervención en primera infancia:

La intervención con el menor se realizará lo más precozmente posible y será individualizada, globalizada con un enfoque personalizado a cada niño y familia. Ello supone respetar el ritmo propio de cada menor, no forzarlo ni sobre-estimularlo y adaptar el programa a las necesidades cambiantes. Dicho programa se llevará a cabo en sesiones individuales con la participación de los padres que participarán y observarán de forma directa el trabajo del terapeuta, con el propósito que pueda ser replicado en el hogar con posterioridad.

La intervención abarcará las características propias de cada individuo e incorporará tanto los aspectos psicomotores, sensoriales y perceptivos, cognitivos, comunicativos, afectivos y sociales, como los aspectos relacionados con su entorno, donde se sitúan la familia, la escuela y la sociedad. Periódicamente se revisará el nivel evolutivo y el programa de intervención de cada niño, considerando que cada logro u objetivo adquirido es un paso para iniciar el siguiente.

No es conveniente separar o dividir a los profesionales que evalúan de los que intervienen, por tanto, los integrantes del equipo de AT deben participar en la valoración, intervención y evaluación de cada usuario que acude al CAIT.

Objetivos generales de la intervención:

• Desarrollar todas sus capacidades respetando su propio ritmo.
• Prevenir la aparición de trastornos secundarios o asociados al déficit.
• Facilitar la adquisición de habilidades adaptativas.
• Contribuir a su desarrollo social, afectivo y emocional, potenciando su autoestima.
• Normalizar el curso del desarrollo en la medida de sus características y posibilidades.
• Favorecer su integración familiar, educativa y social, ayudándole a alcanzar el máximo grado de autonomía.
• Proporcionar al niño un ambiente lo más estimulante y rico posible, partiendo siempre de su entorno natural (familia, escuela, barrio…).

Tipos de equipo:

En la definición del Libro Blanco de la Atención Temprana citada al inicio del presente artículo, se hace referencia al tipo de equipo, es decir, si es un equipo interdisciplinar o transdisciplinar el encargado de planificar y ejecutar la intervención del niño. Esta diferencia entre la orientación de los componentes del equipo va a condicionar la modalidad de intervención que reciba el menor.

El equipo interdisciplinario es aquel constituido por profesionales de diferentes disciplinas (psicología, fisioterapia, logopedia…) que comparten la información, toman decisiones y fijan los objetivos de trabajo para cada usuario del CAIT. En el equipo transdisciplinario, en cambio, sus componentes adquieren conocimientos de otras profesiones relacionadas y los incorporan a su práctica diaria.

En la actualidad, en los Centros de Atención Infantil Temprana la práctica recomendada y compartida por la mayoría de los terapeutas es la del equipo transdisciplinar. En éste, un único miembro es el profesional de referencia que asume la responsabilidad de la intervención del menor y también, en la mayoría de los casos, el contacto directo con la familia. Sin embargo, ciertos niños por sus características y diagnóstico pueden requerir el abordaje conjunto de 2 o más terapeutas, los que se sumarían al profesional de referencia antes mencionado.

En cualquier caso, será el equipo interdisciplinario o transdisciplinario el encargado de intervenir al menor a través de diferentes actividades de estimulación dirigidas a potenciar todas las áreas del desarrollo y teniendo siempre en cuenta su globalidad.

Funciones del logopeda:

Quisiera aclarar que únicamente me voy a referir a mi experiencia como logopeda en CAITs de Andalucía donde he tenido la oportunidad de integrar grupos de trabajo con otros profesionales sanitarios.

Con carácter general, las funciones del logopeda son participar de la elaboración, ejecución, supervisión y evaluación de los programas de intervención dirigidos al menor, familia y entorno. Además de estas responsabilidades generales, tendrá las siguientes tareas particulares:

1. Participará en programas de prevención primaria y detección.
2. Se coordinará con los recursos del entorno (escuelas, contacto con especialistas…).
3. Derivará los casos que lo precisen a los servicios adecuados.
4. Participará en reuniones de coordinación con el equipo técnico del CAIT.
5. Elaborará documentación y material específico para la intervención dirigida al niño, familia y entorno.
6. Registrará los datos y las consultas realizadas en el Sistema de Información de Atención Temprana ALBORADA*.

En síntesis, la labor del logopeda en un centro de atención temprana estará vinculada en todo momento a la tríada formada por el niño, su familia y el entorno.

Desarrollo de una sesión:

La/el logopeda deberá prever los recursos terapéuticos que pueda necesitar para estimular de forma adecuada a su paciente a lo largo de la sesión. Si bien es cierto que con menores es habitual cambiar la dirección de la terapia e improvisar, es preciso preparar con antelación los materiales de trabajo para abordar los diferentes objetivos del programa.

Motivar a cada niño durante toda la terapia exige conocimiento y experiencia, misión que el profesional pondrá en práctica para conseguir los resultados deseados. Se trata en definitiva de ejecutar la programación diseñada para ese usuario en particular, apelando a lo lúdico, con actividades motivadoras y placenteras dirigidas a todas las áreas del desarrollo.

Los niños que en sesión mantienen un fuerte vínculo afectivo con el familiar que los acompaña al CAIT, generalmente la madre o el padre, suelen trabajar mejor con sus progenitores. En estos casos, se instruye al familiar para que aplique y desarrolle los objetivos específicos en sesión bajo la supervisión del profesional que va acompañando y guiando toda la actividad. El hecho de orientar y motivar a la familia en la aplicación del programa de tratamiento tiene por objetivo añadido el garantizar su continuidad en el hogar, reforzando de este modo su confianza y autonomía.

En la práctica clínica comprobamos que en la mayoría de los casos los menores que acuden al CAIT y posteriormente refuerzan en casa diariamente los objetivos trabajados, tienen una evolución más favorable comparada con el resto.

Es bien sabido que en AT trabajamos con la familia que asiste de forma total o parcial al desarrollo de la sesión. Sin embargo, algunos niños por diferentes motivos no colaboran en presencia de un familiar dificultando o impidiendo la intervención. En estos casos es habitual utilizar los recursos como el espejo unidireccional o la cámara de Gesell, que permiten a la familia observar el desarrollo de la sesión desde una sala contigua sin ser visto por el menor, facilitando así el trabajo del logopeda.

En mi experiencia personal, la intervención de población infantil y juvenil ha estado presente en mi camino desde los primeros años de ejercicio profesional hasta la actualidad. He integrado equipos interdisciplinarios y transdisciplinarios de trabajo con profesionales pertenecientes a las áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía, trabajo social, pediatría, neurología, entre otros.

Como logopeda de un CAIT tuve la oportunidad de intervenir diversidad de casos habituales en la práctica diaria, como por ejemplo, cromosomopatías, prematuridad, Trastornos del Espectro Autista (TEA), Parálisis Cerebral (PC), Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), hipoacusias, disfluencias… trabajando con familias en riesgo de exclusión social, inmigrantes, etc. y en coordinación con los centros sanitarios, educativos y sociales.

En todos los casos donde el grupo destinatario pertenecía a primera infancia (0 a 6 años), existía un mismo denominador común, el trabajo personalizado con el niño desde un enfoque holístico y la participación activa del núcleo familiar, en permanente coordinación con el entorno.

El rol de la familia:

Una parte importantísima de la terapia logopédica es la orientación, el apoyo y la información que ofrecemos a la familia y al menor que tratamos, siempre dependiendo de su edad.

Está demostrado que una persona adecuadamente informada colabora más y mejor siendo un punto a favor que suma en todo el proceso terapéutico. Por este motivo, es fundamental implicar a toda la familia para que entienda la problemática de su hijo y apoye el trabajo de los profesionales del CAIT, generalizando así los aprendizajes al resto de ambientes.

En este sentido, a lo largo de toda la intervención estarán presentes la madre, el padre o ambos participando de forma activa en las sesiones, involucrándose y comprendiendo la dinámica de trabajo para que continúen en el hogar y con total autonomía las actividades iniciadas en el centro.

Se trata en definitiva de apostar por el empoderamiento de la familia, dotando a los padres y a las madres del conocimiento y los recursos necesarios para que puedan actuar de forma eficiente ante las necesidades especiales de su hija o hijo.

Actuaciones con la familia (prevención terciaria):

• Los padres serán considerados agentes o sujetos activos de la intervención, por tanto, se les permitirá la participación en la toma de decisiones y su implicación en todo el proceso terapéutico.
• Serán informados, orientados y apoyados para entender las posibilidades de su hijo y los recursos disponibles.
• Se les facilitará el proceso de aceptación del niño y se les ayudará a afrontar las situaciones de estrés teniendo en cuenta a todos los miembros de la estructura familiar.
• Se fomentará una adecuada relación afectiva entre padres e hijo, ayudando al establecimiento de apegos seguros.
• Se favorecerá que el contexto familiar sea rico en estímulos, integrando las actividades específicas que se tengan que desarrollar con el niño dentro de las actividades de la vida diaria.
• Se fomentarán sus propias habilidades y competencias que les ayuden a desarrollar la confianza necesaria para responsabilizarse e implicarse en el aporte de los medios adecuados para conseguir el desarrollo integral del menor.

Actuaciones en el entorno (prevención terciaria):

• Para el desarrollo global del niño es necesaria la integración en el medio en el que se desenvuelve, particularmente la relación con su grupo de iguales.
• Se buscará el mayor grado de integración social posible y en un contexto lo más normalizado que se pueda conseguir, creando o adaptando los recursos a las posibilidades del menor, familia y ámbito social.
• La colaboración de los servicios sociales comunitarios con los equipos de AT es fundamental, para que estos profesionales orienten oportunamente al niño y familia sobre los recursos que facilitan la adaptación al entorno, incluyendo el acceso a actividades deportivas y lúdicas, así como sobre los servicios de respiro familiar.

Dentro de las actuaciones que se realizan en el entorno, se encuentran las actividades de coordinación en todas sus modalidades (presenciales, telefónicas…) esenciales en el trabajo con menores a fin de sensibilizar al conjunto de la sociedad. En este sentido, es muy importante mantener un estrecho diálogo con los especialistas médicos como así también, con los centros escolares, especialmente con tutores, maestros de audición y lenguaje y educación especial. De igual modo, es clave la coordinación con los equipos de orientación educativa, trabajo social y otros profesionales que tienen relación directa con los usuarios del CAIT.

Personalmente considero que solo coordinando las actuaciones de todos los profesionales implicados en el desarrollo integral del niño, se logrará la consecución de los objetivos establecidos para cada caso en particular.

Para terminar, quisiera compartir la definición que propuso el grupo de expertos reunidos por la Comisión Europea (Soriano, 2005)¹ citado en La Visión de los Profesionales (GAT, 2018).

La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias, ofrecida previa petición, en un determinado momento de la vida de un niño, que abarca cualquier acción realizada cuando un niño necesita un apoyo especial para:

Asegurar y mejorar su evolución personal, reforzar las propias competencias de la familia y fomentar la inclusión social de la familia y el niño.

Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemente cerca de su domicilio, bajo un enfoque de trabajo en equipo, multidimensional y orientado a las familias.

* El Sistema de Información de Atención Temprana ALBORADA, es un Sistema de Gestión perteneciente a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que tiene como objetivo ser la herramienta que facilite la coordinación de todos los actores que intervienen en el seguimiento del menor con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos y sus familias.

Para asegurar la coordinación el Sistema será utilizado por profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía, profesionales de los Centros de Atención Infantil Temprana y figuras de coordinación ubicadas en las Delegaciones Provinciales de Salud y Educación.

1- Soriano, V. (2005). Atención temprana en Europa. Aspectos clave y recomendaciones. EADSNE.

FUENTES CONSULTADAS:

• Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT). Real Patronato sobre Discapacidad (2000). LIBRO BLANCO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA. Descargar en PDF, accesible en: http://gat-atenciontemprana.org/recursos/
• Asociación Interprofesional de Atención Temprana de Andalucía (ATAI). Publicaciones: GUÍA DEL DESARROLLO INFANTIL DESDE EL NACIMIENTO A LOS 6 AÑOS (GAT). Descargar en PDF, accesible en: https://atenciontemprana-atai.es/recursos-atencion-temprana
• Ventana abierta a la familia: crianza, salud y bienestar infantil. Consejería de Salud y Consumo, Junta de Andalucía: https://www.ventanafamilias.es/
• Procesos Asistenciales Integrados (PAI) de Atención Temprana, Junta de Andalucía: Seguimiento recién nacido de riesgo. Trastornos del desarrollo con discapacidad intelectual. Trastornos del desarrollo con discapacidad motora. Trastornos del espectro autista. Trastornos sensoriales. Accesibles para su descarga en: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyconsumo/areas/calidad/pai.html